Жила-была в городе Ишимбае хорошая девочка Лида, вот только со здоровьем ей не повезло. Врачи ставили то один, то другой диагноз, пока, наконец, не направили в Республиканскую детскую клиническую больницу, где ребёнка тут же положили на гемодиализ. Заведующий отделением урологии РДКБ, хирург высшей категории Шамиль Савиевич Смаков после тщательного обследования настоял на немедленной пересадке родственной почки. Донором стала 30-летняя мама.
С Лидой и её матерью Еленой Шварёвой я познакомилась три года назад, когда они приехали на плановое обследование, я же готовила очередной репортаж про детей с хронической почечной недостаточностью. Там у меня уже есть свои знакомые, ведь серьёзные заболевания почек требуют постоянного контроля. Здесь особая атмосфера – ребята чистые, светлые, разговаривать с ними легко и приятно. Они понимают тебя с полуслова, искренне смотрят в глаза.
Общаясь с Еленой, выяснила, что сейчас она «на мели»: молодой женщине трудно найти работу, к тому же надо смотреть за дочкой. Жить приходится только на пособие по уходу за ребёнком да Лидину «пенсию» по инвалидности. Одинокой матери очень тяжело: все деньги «съедает» съёмная квартира.
Елена – из многодетной семьи и раньше проживала с родителями. Но после операции возникла необходимость жить с дочкой отдельно, чтобы свести к минимуму контакты и угрозу инфекции. Семья стоит 450-й в общей очереди на квартиру, несмотря на то, что ребёнок – инвалид.
Звонок главе
Я позвонила тогда главе администрации муниципального района Ишимбайский район Марату Хусаиновичу Гайсину. Он выслушал с пониманием, обещал помочь и не обманул: вскоре выделил комнату в общежитии. Но…жильё оказалось в блоке на шесть хозяев, с общим санузлом и кухней. Там девочка подцепила бы инфекцию ещё скорее, чем в родительском доме. А приватизировать не разрешили.
К сожалению, детям с пересаженным органом не положен статус первоочередников. Законодательством предусмотрено предоставление внеочередного жилья больным, страдающим тяжёлыми формами хронических заболеваний, их немного – активные формы туберкулёза, злокачественные опухоли, тяжёлые психические расстройства, эпилепсия, гангрена конечностей, некроз лёгкого, абсцесс лёгкого, пиодермия гангренозная, множественные поражения кожи с обильным отделяемым, кишечный свищ, уретральный свищ.
Нельзя сказать, что этим больным безоговорочно и в срочном порядке выделяют благоустроенные квартиры. Также обивают пороги администраций и ведомств. Но на их стороне закон. Когда не хватает больше сил бороться с бюрократическими мельницами – обращаются в прокуратуру, и та встаёт на их защиту в суде. При этом квартиры достаются не всегда хорошим людям. Скажем, знаю одного такого: заработав эпилепсию в результате бурных попоек, мужчина таки выхлопотал себе «однушку».
Со всеми вышеперечисленными диагнозами больной представляет угрозу здоровью окружающим или доставляет им элементарный дискомфорт. Предоставляя квартиры носителям таких страшных заболеваний, прокуратура исполняет требования законодательства «Об охране здоровья граждан и санитарно-эпидемиологическом благополучии населения». Точно так же она может направить на принудительное лечение в Республиканский противотуберкулёзный диспансер лиц с открытой формой заболевания. Право на охрану здоровья гражданина РФ закреплено Конституцией Российской Федерации.
А вот детям, которые перенесли трансплантацию, наоборот, опасен весь окружающий мир. Медикам прекрасно известно, что прооперированные всю жизнь должны употреблять лекарства, подавляющие иммунитет, чтобы организм не отторг «чужеродный» орган. Такие ребята обычно находятся на домашнем обучении, в местах скопления народа надевают марлевую повязку. Хирург от бога, детский трансплантолог Шамиль Савиевич говорит: «При выписке я всем своим пациентам настоятельно рекомендую изолированное жильё. К сожалению, мы никак не можем повлиять на эту ситуацию».
Инцидент произошёл в Стерлитамаке Республики Башкортостан. Там ведущий специалист Республиканского центра народного творчества Наталья Кондакова назвала ужасом участие детей с инвалидностью в вокальном ансамбле.
Но возможны варианты…
Нет, всё-таки рассуждая здраво – не надо было отказываться Елене от той комнаты. Пока «временно», потом, глядишь, и приватизировала бы... Сейчас глава администрации муниципального района Ишимбайский район Марат Гайсин даёт такой ответ: «Оснований для внеочередного предоставления жилья у Шварёвой не имеется, так как диагноз дочери не входит в перечень заболеваний, дающих право на внеочередное предоставление жилья, утверждённый Постановлением Правительства РФ от 16 июня 2006 года №378. Е.Шварёва, кроме этого, состоит в администрации муниципального района на учёте на получение временного жилья, но при данном заболевании её дочери противопоказано нахождение в местах скопления людей, соответственно, обеспечить семью временным жильём в специализированном жилищном фонде (общежитии) невозможно». Однако он всё-таки оставил за матерью с дочкой надежду, приписав в самом конце: «При наличии вариантов они будут рассмотрены».
Неужели нельзя найти выход из положения? Добились же активисты РОО «ГолосАнтиСПИД», чтобы ВИЧ-положительным женщинам при рождении ребёнка выдавали бесплатно молочные смеси. Почему же нельзя рассмотреть вопрос о включении в реестр первоочередников детей-инвалидов с пересаженными органами? По этому вопросу я связывалась с начальником отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РБ Назиром Мингазовым. Он вроде бы внимательно выслушал и даже пригласил Елену Шварёву к себе на приём, но… честно признался:
– Ничего гарантировать не могу!
Понятно, что перечень внеочередников утверждён Минздравом РФ, но имеется же и законодательная власть! Почему бы не выйти в Госсобрание – Курултай, Госдуму с предложением о включении в этот список детей-инвалидов, перенёсших трансплантацию, ведь их у нас в республике не так уж и мало. К тому же большинство из них – из малообеспеченных семей, находятся в таком же бедственном положении, как Лида. И как вы думаете – сможет ли её мама с одной почкой когда-нибудь заработать на квартиру?
